Persoanele cu dizabilități din Cluj-Napoca pot depune cereri pentru persoanele cu dizabilități.
O fetiță de un an din Cluj, diagnosticată cu o boală genetică extrem de rară, are nevoie de solidaritatea noastră. Doar 55 de persoane din lume suferă de paraplegie spastică ereditară de tip 52 (SPG52), iar Irina este singurul caz cunoscut în România.
Părinții ei duc, din luna iunie, o luptă contracronometru pentru a susține cercetarea primului tratament experimental dedicat acestei afecțiuni neurodegenerative. Campania a reușit să strângă până acum 266.000 de euro, însă mai sunt necesari încă 22.000 de euro pentru finalizarea studiului.
O boală rară, un diagnostic care schimbă viața unei familii
SPG52 este o formă severă de paraplegie spastică ereditară, o boală care afectează sistemul nervos central, ducând în timp la pierderea mobilității, regres motor, dificultăți cognitive și de vorbire. Deși progresele în genetică și biologie moleculară aduc speranță, în acest moment nu există niciun tratament disponibil pe piață doar un program de cercetare desfășurat în străinătate, care poate genera prima terapie.
Pentru părinții Irinei, momentul diagnosticului a însemnat o ruptură profundă de ritmul normal al vieții. Tineri, cu planuri profesionale, griji obișnuite și aspirații firești, au fost puși în situația de a redefini totul: priorități, obiective, resurse, sensul fiecărei zile. Lupta lor nu este doar pentru a încetini boala, ci pentru a-i oferi Irinei o șansă reală la viitor.
O lecție despre ceea ce contează cu adevărat
În goana zilnică după stabilitate, prosperitate și confort, uităm uneori să ne întrebăm când ne bucurăm cu adevărat de ceea ce avem. Pilda biblică a omului care își construiește hambare tot mai mari pentru a-și păstra recoltele pare mai actuală ca oricând. Bogăția materială devine un bagaj greu atunci când lipsește liniștea interioară, mulțumirea pentru lucrurile simple, recunoștința.
Povestea Irinei readuce în prim-plan fragilitatea vieții și puterea comunității. Într-o singură clipă, pentru familia ei totul s-a schimbat. De la ambițiile firești ale unor tineri părinți, la nevoia urgentă de a găsi soluții pentru un tratament care încă nu există.
Și totuși, în mijlocul acestei încercări, Irina a reușit să adune în jurul ei o comunitate impresionantă oameni care înțeleg că binele se construiește împreună.
Mai sunt necesari 22.000 de euro. O sumă care poate fi strânsă în câteva minute
Dacă fiecare dintre noi ar renunța la echivalentul a 7 euro, prețul a trei sucuri sau al câtorva pâini, diferența ar putea fi acoperită în mai puțin de zece minute.
Este un gest mic pentru fiecare dintre noi, dar uriaș pentru Irina.
O contribuție modestă se transformă în liniște pentru o familie, într-un pas înainte pentru cercetare și într-o speranță reală pentru un copil care nu poate lupta singur.
„Irina, nu ești singură!”
Comunitatea s-a mobilizat în ultimele luni. Fiecare mesaj, fiecare rugăciune, fiecare donație a devenit parte din drumul Irinei. Fiecare om care a contribuit a pus câte o piatră la temelia unui posibil tratament.
Astăzi, apelul rămâne deschis:
Împreună putem închide cercul. Împreună putem duce cercetarea la capăt. Împreună îi putem oferi Irinei o șansă.
Cum poți dona
IBAN RON: RO83BACX0000001462856017 — Călacean Doru-Adrian
IBAN EURO: RO13BACX0000001462856016 — Călacean Doru-Adrian
BTpay: 0753 854 370
PayPal: https://www.paypal.me/DoruCalacean
Revolut:
@ana7hec — https://revolut.me/ana7hec
@doruzp2f — https://revolut.me/doruzp2f
